Interview mit Sybille von miteigenenhaenden.de

Sibylle hat mir ein Kommentar bei meinem Beitrag Peter Maffay: Ein starkes Gesicht für Kinder mit Zöliakie hinterlassen, welcher mich dazu inspiriert hat, noch einmal genauer nachzufragen. Daraus ist ein kleines Interview mit ihr entstanden:

Seit wann hast du denn die Diagnose und wie seit ihr darauf gekommen? Sprich welche Symptome hattest du?

Meine Diagnose kam 2006 durch ein Familienscreening zustande. Da ich nicht die Erste war, war ich darauf gefasst und es hat mich nicht mehr groß überrascht.

Ich war froh, dass die Zöliakie so entdeckt wurde, denn mit einer unentdeckten Zöliakie zu leben ist auch nicht gut. Stichwort Langzeitfolgen. 

Da ich bis zur Diagnose schon über 40 Jahre mit den eher untypischen Symptomen gelebt hatte, habe ich erst da entdeckt, dass viele meiner "Zipperlein" auf die Zöliakie zurückzuführen sind. Niemand hatte jemals hinterfragt, warum ich schon als Kind Kalzium- und Eisenmangel hatte, warum meine Zähne so kaputt waren, warum ich immer wieder Wachstumspausen hatte. Selbst als ich mit 27 Jahren die Diagnose Osteoporose bekam, hat kein Arzt nach der Ursache geschaut. Osteoporose ist halt erblich bedingt .... naja. 

Was war bei dir damals der 1. Gedanken, als du davon erfahren hast?

Mein erster Gedanke war: "Ok, dann sind wir zu zweit." Ich war, wie erwähnt, vorgewarnt und wusste schon so etwa was diese Diagnose bedeutet. Es war auch etwas Erleichterung, denn ich konnte ab jetzt aktiv schlimmere Folgen verhindern. 

Natürlich ist so eine Diagnose unschön, aber man soll ja immer auch das Positive sehen. ;-)

Du meintest, du kaufst kaum glutenfreie Produkte. Auf welche kannst du aber nicht verzichten? Also was sind deine Basics?

Auch schon vor der Diagnose habe ich kaum Fertigprodukte gekauft und fast alles selbst gebacken und gekocht. Daher hatte ich das Handwerkliche geübt. Beim Kochen gibt es ja so gut wie keine Unterschiede zum "normalem" Kochen. Gut, Nudeln muss man austauschen, aber sonst? 

Beim Backen wurde es dann tatsächlich schwieriger. Da die glutenfreien Mehle so teuer, die Inhaltsstoffe aber sehr viel günstiger zu kaufen sind, habe ich von Anfang an meine Mehlmischungen selbst zusammengestellt. Ja, der Weg führte über sehr viele (Back-)Steine, aber es hat sich gelohnt. Ich haben mir immer die Zutatenlisten der Profis angeschaut, ohne Zusatzstoffe nachgebaut und Versuche und Irrtum notiert. Es war ein langer, harter Weg bis hierhin. Jetzt klappt das Backen ganz gut, aber ich lerne immer noch dazu und verändere meine Rezepte immer wieder. 

Hm, auf was kann ich verzichten? Verzicht klingt so negativ. Ich muss echt überlegen. 

Vielleicht anders herum: Was kaufe ich explizit an glutenfreien Produkten? Nudeln fallen mir ein und 1-2 mal im Jahr ein Bier.

Kein Kuchen, keine Kekse, kein Brot, keine Brötchen, keine fixen Tüten für´s Mittagessen. 

Was sind meine Basics? 

Seit der Diagnose hat sich die Vielfalt beim Essen extrem verbreitert. Wenn ich meinen Backschrank aufmache, stehen dort einige Gläser mit Mehlen und Stärken, die ich -je nach Rezept- unterschiedlich mische. Hülsenfrüchte sind ganz wichtig. Die geben Eiweiß, sind gesund und machen satt. 

Oder stellst du auch das Mehl selber her? Ich finde es ja manchmal verrückt, welche Mehlsorten in den Zutatenlisten bei manchen Rezepten stehen.

Ja, wie gesagt: Ich mische selbst. 

In den Fertigmehlmischungen sind unglaublich viele Zutaten. Sicherlich kann man zum Beispiel Kastanienmehl und Traubenkernöl verwenden. Muss man aber nicht. Die sind unglaublich teuer. Methylcellulose ist sehr billig. Sie ist oft in glutenfreien Fertigprodukten und Mehlen enthalten, gehört aber meiner Meinung nach in Tapetenkleister und nicht ins Essen. 

Meine Hauptzutaten sind Reis, Mais, Hirse, Buchweizen, Linsen, Kichererbsen, Leinsamen usw. 

Backst du auch dein Brot selbst? Ich persönlich traue mich noch nicht an Sauerteig.

Ja, von Anfang an. Erst waren es Backsteine. Mal zu fest, mal zu staubig, mal zu klebrig.... Erst mit Backpulver, dann mit Hefe, heute mit Sauerteig oder mit Hefe.

Sauerteig ist nichts anderes als wilde Hefe. Der Teig geht auf, wie bei Hefe. Der Unterschied ist, dass der sehr viel länger braucht, um aufzugehen. Dabei entwickelt er Aromen, die eine Turbo-Bäckerhefe nicht hinbekommt. 

Hast einen guten Tipp oder ein gelingsicheres Rezept für glutenfreies Brot?

Gelingsicher? Boh! Brot ist wohl die Königsdisziplin. 

Auf jeden Fall würde ich am Anfang in einer Form backen. Dann ist es egal, wenn der Teig nicht perfekt ist. 

Einige Rezepte für Brot habe ich auf meinem Blog. Ich denke, das Rezept an sich ist nicht das Entscheidende. Man muss den Umgang mit dem glutenfreien Teig lernen. Man muss lernen, wie sich die Mehle beim Backen verhalten und man muss ein Gefühl dafür entwickeln, was die richtige Konsistenz sein könnte. Versuch und Irrtum. Immer wieder Notizen machen und nach und nach die Rezepte anpassen. Wahrscheinlich verkaufen sich deshalb die Fertigmehle so gut.

Sorry, das ist wohl jetzt nicht die einfache Antwort, die du erhofft hast. Ich habe leider nicht DAS gelingsichere Rezept. 

by pexels

Das mit dem Brot ist wirklich immer so eine Sache. Wie machst du das mit der Lagerung für dich persönlich beim Brot? Wir haben unser offenes, gekauftes Brot immer im Kühlschrank. Dort hält es länger. Habe ich selbst gebackenes Brot, muss es gefühlt immer super schnell gegessen bzw. in den Tiefkühler. Aber schmeckt dir dieses wieder aufgebackene, dann doch härtere Bort?

Brot ist wirklich das Schwierigste.

Ich backe Brot, lasse es abkühlen, schneide es in Scheiben und friere es ein. So kann ich es bei Bedarf scheibenweise rausholen, in den Toaster zum Auftauen stecken und dann essen (oder man ist weitsichtig und holt 2 Stunden vor dem Essen das Brot aus dem Frost).

Ich nehme an, dass dein Brot recht stärkelastig ist oder als Hauptbestandsteil Reis hat. Diese Brote werden echt schnell trocken. 

Schau dir mal an, was ich so als Brot verbacke. Das hier ist allerdings hardcore 😉 https://miteigenenhaenden.de/kochtopf-kueche-vorratskeller/rezepte/rustikales-bauernbrot-glutenfrei/

Das wird nicht schnell trocken, weil es Substanz hat und nicht nur Stärke. 

Wie kommt ihr beide in eurem Mixhaushalt klar? Ich nehme an, dein Mann muss dann meistens einfach durch und ebenfalls glutenfrei essen?

Ja, wie leben in einem Mixhaushalt. Das ist Gewöhnungssache. Wenn jeder auf jeden Rücksicht nimmt geht das sehr gut, auch mit Kindern. 

Ich koche alles von Grund auf, also so wie es unsere Großmütter noch getan haben. Keine Brühwürfel, keine fixen Tüten, keine Fertigprodukte. Dafür echte Gewürze, Kräuter und gute Zutaten. Das habe ich vor der Diagnose schon getan. Mein Glück ist, dass ich an dieser Art zu kochen nichts ändern musste und dadurch muss mein Mann nicht glutenfrei mitessen. Das Essen ist einfach "unbeabsichtigt" glutenfrei. Soßen binde ich mit Maismehl (so wie man es vor der Soßenbinder-Ära gemacht hat) und Mehlschwitze geht auch mit Maismehl und Maisstärke 1:1. 

Kartoffeln, Gemüse, Fleisch und Fisch sind ja von Natur aus glutenfrei. Ausnahmen sind Nudeln. Da koche ich 2 separate Töpfe. Bei Nudelsuppe gibt es Suppe und zwei Sorten separat gekochte Nudeln, die dann erst auf dem Teller in die Suppe getan werden. 

Paniermehl? Wenn man selbst backt, fallen beim Schneiden Brotkrümel an. Die trockne ich durch und sammle sie in einem Glas. Wenn sie nicht ausreichen, gebe ich etwas Maismehl dazu.

Auch Kuchen backe ich glutenfrei. Es gibt wenige Ausnahmen. Dann esse ich halt einen anderen Kuchen. Ein Tiefkühlschrank ist eine Segen.

Durch diese "old-school" Art zu kochen und zu backen halte ich die Ausgaben für Lebensmittel auf sehr geringem Niveau. 

Wo siehst du aktuell noch die größten Hürden in Deutschland in Bezug auf die Erkrankung?

Glutenfrei Essen gehen ist in Deutschland ein echtes Problem. Das fängt schon bei der Eistüte an. 

Obwohl es auch in Deutschland die Gesetze gibt, sind die Speisekarten nicht, oder nicht konsequent deklariert und oft genug das Personal nicht geschult. 

Schulkantinen bieten noch immer kein glutenfreies Essen an, was in anderen Ländern Pflicht ist. Schullandheime für die Kinder sind nur mit sehr, sehr viel Vorbereitung möglich. Überhaupt: Die Kinder haben wohl das größte Problem. Sie müssen immer zurückstecken. Man redet viel über Inklusion, aber denkt dabei hauptsächlich an Rollstuhlfahrer. Inklusion bedeutet, dass alle Menschen von Anfang an gleichberechtigt zur Gesellschaft dazu gehören. Auch Menschen mit anderen Einschränkungen gehören inkludiert!

Danke, dass du mir die Möglichkeit zu diesem Interview gegeben hast!

Liebe Grüße, Sibylle 

Auch ich habe zu Danken. Danke für diese ausführlichen Antworten! Es hat mich wirklich gefreut. Ich finde es wichtig zu erfahren, wie Andere mit dieser Diagnose umgehen und möchte aufzeigen, welche unterschiedlichen Symptombilder es doch gibt. Wie schon oft erwähnt ist die Dunkelziffer von Zöliakie erkrankten Menschen mit Sicherheit um einiges höher, als aktuell diagnostiziert. Manchmal sollte man sich vielleicht selbst hinterfragen, woran so manch ein Symptombild liegen könnte und manchmal lohnt sich am Ende auch der Ärztemarathon.

Aber wie du hier wieder gelesen hast, man muss keine Angst haben vor dieser Diagnose. Ja es ist erstmal vielleicht ein harter Schlag, aber es ist kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken. Mit ein paar Kniffs und Tricks kann man damit sehr gut Leben.

Falls du also noch mehr Tipps haben möchtest, wie man glutenfrei günstig Essen zubereiten kann, bzw. generell mit wenig Geld gut auskommen kann, dann schau gerne bei Sibylle und ihrem Blog vorbei. Dort gibt es ganz viele Rezepte und Haushaltstipps.