Mit Zöliakie alt werden - Ist das möglich?

Leider kann ich hier noch nicht aus Erfahrung sprechen, aber ich habe diesen Gastbeitrag bei zoeliakie-austausch gefunden und bin tatsächlich begeistert bzw. erleichtert.

Ich habe erlesen, in verschiedenen Erfahrungsberichten, wie die Menschen bisher mit Zöliakie gelebt haben und damit umgegangen sind. Zum Beispiel wurden teilweise die glutenfreien Nudeln zusammen in einem Topf mit den normalen, glutenhaltigen Nudeln gekocht und dann nur anschließend aufgeteilt.

Wenn man heute in den verschiedenen Medien darüber liest, ist das ein absolutes No-Go.

Oder ich habe von einer Oma gehört, die dann beim Kuchen einfach mit dem Löffel nur den Teil abkratzt, der halt in der Regel glutenfrei ist, also wie z.B. den Quarkanteil beim Quarkkuchen. Heute hört man da auch nur - oh mein Gott!

Und diese Menschen sind alle alt geworden!

Früher hatte man wenig Wissen über die Autoimmunkrankheit. Die Menschen wussten einfach nicht damit umzugehen, man meinte nur: Man muss das Mehl halt weglassen oder meiden. Diese ganze Kontaminationsgeschichte und tatsächlich auch teils diese Panikmache, kannten die Menschen von damals nicht. Vielleicht auch manchmal besser so.

Wir haben in der Reha gehört, dass jeder noch so kleine Krümel gefährlich sein könnte.

Und dann waren wir Samstag im Espitas bei uns um die Ecke essen...

Wir wissen bereits aus vergangenen Abendessen, dass man einfach nur den Küchenchef ansprechen soll und dieser einem dann die Gerichte zeigt, die problemlos gegessen werden können oder was genau man da eben nicht essen kann.

Meistens sind es die Tortilla-Chips, die Fischgerichte und einiges an Fleisch. Dieses Mal hieß es beim Schweinesteak, dass es nur die Soße wäre, also haben wir den Grillmeister gefragt, ob Luna das Fleisch gleich direkt vom Grill haben kann. Da sind die zum Glück recht unkompliziert und aktuell bezahlen die Kids auch immer noch die Hälfte, finde ich auch in Ordnung, dafür, dass sie auch nicht ultimativ viel Auswahl haben. 

Das interessante aber an der Begegnung mit dem Küchenchef war, dass er meinte, dass die Zöliakie seine Tochter auch betrifft und die aber auch panierte Sachen isst, solange sie nichts merkt.

Aber Achtung!

Wir sind über die Jahre zwar auch nicht mehr so mega pingelig und das Thema "mögliche Kontamination" nehmen wir jetzt auch oft eher hin und machen da keinen riesigen Aufriss mehr, aber paniertes Essen, nur weil sie nichts merkt?

Treue Leser wissen, dass meine Kinder zu Beginn nie etwas gemerkt haben. Luna meint zwar, dass sich das mittlerweile auch geändert hat und sie schon merkt, wenn sie etwas glutenhaltiges gegessen hat, aber so wirkliche Beschwerden im ausgeprägten Sinn, haben meine Kinder auch nicht. Aber dann könnten sie auch permanent etwas in der Richtung essen!

Man darf immer nicht vergessen, dass die "Beschwerden", ähnlich wie bei Laktose auch erst nach ein paar Stunden auftreten können. Und, wie wir in der Reha gelernt haben, jedes Krümelchen kann die Darmzotten im Dünndarm zerstören.

Also soooo mutig, wie seine Tochter, sind wir dann doch nicht. Also wenn es was paniertes sein soll, dann haben wir es lieber selbst gemacht, aber in der Regel muss das ja gar nicht sein. Das Fleisch in seinem Urzustand schmeckt ebenso gut und ist vermutlich sogar gesünder.

Was ich damit sagen will, 

die Diagnose Zöliakie kann erstmal sehr erschreckend sein. Man kann sich extrem penibel daran halten oder das Ganze, vor allem wenn man außerhalb isst, etwas entspannter sehen. Sicherlich ist es auch für uns immer schwierig einzuschätzen, was machen wir wann wie richtig oder müsste man doch noch viel strenger sein. Aber unsere Ernährungsberaterin und auch der Gastroenterologe hat damals zu uns gesagt: es wird immer mal wieder zu Glutenunfällen kommen, vor allem, wenn wie bei uns jetzt die Pubertät los geht und die Kinder doch mal rebellieren. Aber das ist kein Beinbruch, man muss nur zusehen, dass es bei dem Unfall bleibt und man danach wieder seine Gluten-Diät einhält.

Dass vor allem Kinder rebellieren hat Luna schon ein paar mal mitbekommen. Sie trifft nicht auf viele Kinder die ein ähnliches Schicksal haben, wie sie. Aber doch immer mal wieder. Und diese halten sich meist entweder gar nicht daran oder nur sporadisch. Ob es Unwissenheit ist oder ob es vielleicht teilweise auch nur abgetan wird als neumodische Krankheit, können wir nicht sagen. 

Da wir aber den medizinischen Hintergrund genau kennen, ist es teils einfach nur traurig, was die Kinder ihrem Körper da an tun. Aber wie viele leben mit dieser Krankheit und erfahren erst im hohen Alter, dass sie diese überhaupt haben? Davon gibt es auch genug. In wie weit sich dann die Darmzotten wieder erholen, kann ich leider nicht sagen, normalerweise müssten diese dann schon fast nicht mehr vorhanden sein. 

Scheinbar ist unser Körper aber dann doch oft ein medizinisches Wunderwerk. 

Falls du jetzt aber denkst, diese Krankheit ist eine neumodische Erscheinung und plötzlich haben das alle. Muss ich dir leider sagen, so neu ist diese Erkrankung gar nicht. Denn tatsächlich sind die ersten Fälle seit dem 1. oder 2. Jahrhundert bekannt. So richtig erforscht wird es aber erst seit ca. 1950. Deswegen kommt es dem ein oder anderen vielleicht so "neu" vor.

Was ich eigentlich sagen möchte, ...

falls du vor einer ähnlichen Diagnose stehst oder jemanden kennst den es betrifft. Man muss vor Zöliakie keine Angst haben, klar birgt sie unbehandelt viele Nebenwirkungen und Gluten-Unfälle können auf Dauer ebenfalls zu schlimmen Nebenwirkungen führen, aber davon sollte man sich nicht beeinflussen lassen. 

Man sollte trotzdem so viel wie es geht, sein Leben genießen und verschiedene Gerichte ausprobieren - nur dann eben auf eine etwas andere Weise, als es die Andere tun würden.

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Ich werde dir weiterhin von unseren Erfahrungen berichten. Da auch ich natürlich immer interessiert darin bin, wie andere mit dieser "Krankheit" umgehen. Und was aus anderen Familien so für Tipps kommen.

Am Anfang fühlt man sich erstmal doch recht alleine gelassen mit dieser Diagnose, aber so über die Jahre lernt man damit umzugehen und lernt die ein oder andere Familie kennen, der es genauso geht oder man beliest sich in Foren etc. und plötzlich fühlt man sich nicht mehr so einsam. Und genau dafür schreibe ich diese Blogbeiträge! Du bist nicht alleine!

Liebe Grüße

Sabina